Je ne suis pas une anomalie chromosomique, mais un rayon de soleil … réponse @koztoujours

vendredi 28 mai 2010 § 2 Commentaires

Réponse à un billet.

Le billet se trouve ici. Un débat intéressant, un billet partisan … j’avais commencé à commenter mais cela prend des proportions si importante que je vais en parler ici. Vlà !

Une réponse donc.

C’est un débat très important. On a eu ce débat dans un cours spécialement dédié.

Au départ les possibilités de dépistage qui apparaissent à la fin des années 80, un décret qui demande une signature (et l’autorisation) pour faire ce dépistage en 1997 ; mais surtout ce glissement qui en fait un dépistage proposé systématiquement en 2009. Pensez : une simple prise de sang pour savoir s’il y a un « risque ».

Le problème de la trisomie 21 c’est qu’il s’agit d’un syndrome mosaïque : on sait ce qui cause le syndrome mais on ne sait pas toujours quelle sera l’atteinte à l’âge adulte !

Je pense que l’un des problèmes qui pose problème dans ce débat, c’est cette mentalité économique et les idées reçues.

Problème économique d’une part : une grossesse que l’on peut interrompre ou un suivi pédiatrique important ? On ne sait pas quels problèmes aura l’enfant : problèmes cardiaques ? Retards important ? Les pédiatres ne savent souvent pas comment réagir face à la naissance d’un trisomique.

Problème d’équipe parfois : j’ai vu des infirmières et des pédiatres parler des patientes comme « inconscientes » parce qu’elles refusait le dépistage et a fortiori l’amniocentèse qui permet d’établir un diagnostic. Les gens ont peur parce que c’est incontrôlable.

J’ai connu des trisomiques, je sais qu’ils sont parfois spéciaux, souvent géniaux. Différent certes, mais néanmoins humains.

D’un autre côté on est à l’âge de l’enfant parfait : on scrute chaque défaut à l’échographie, on a des appréhensions. Ces appréhensions ont hanté des milliards de couples et elles en hanteront beaucoup d’autres. « Mon bébé est-il normal ? » A l’échographie une patiente se rend souvent compte qu’elle porte un enfant. Un enfant chez qui l’échographe pourra-lui dire : « Ceci évoque l’estomac. Là c’est le cœur, là c’est le foie. Je prend une mesure de la clarté nucale. »

Chaque femme attend un enfant en bonne santé et la trisomie 21 est classée dans les pathologies. « Vous pouvez le garder mais il risque d’avoir des problèmes cardiaques, des problèmes d’apnées du sommeil, un visage différent : ça se verra. En plus il y a souvent un retard de développement … » C’est ce qu’on appelle (et qui est défini dans la loi Kouchner) comme l’information éclairée.

Je pense qu’une femme qui se sent capable d’élever un enfant trisomique et qui décide de garder sa grossesse ne doit pas être pointée du doigt comme une inconsciente. Mais je pense aussi qu’il s’agit d’un engagement à ne pas prendre à la légère et je trouve acceptable qu’une femme puisse refuser.

C’est une question de choix. Et le choix de société est visible … hélas.

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§ 2 réponses à Je ne suis pas une anomalie chromosomique, mais un rayon de soleil … réponse @koztoujours

  • ambre dit :

    j’ai longtemps travaillé, l’été , dans des centres de vacances pour adultes handicapés. j’ai rencontré bon nombre de handicaps, dont la trisomie. à mon sens, la trisomie est loin d’être le pire des handicaps, et je t’avoue que j’ai souvent du mal à comprendre ce dépistage systématique. les trisomiques sont des gens formidables, pleins d’amour, et comme tu le dis bien, ils arrivent pas mal à s’en sortir et à être autonomes. j’ai eu une naissance « non prévue » d’un enfant trisomique il y a quelques mois, je me souviens de l’idée fausse que les parents se faisaient de la trisomie…

  • […] et surtout du spécial St Valentin qui explique les chagrins d’amour. Derrière viennent l’article écrit en réponse à @koztoujours, une histoire de Coup de Gueule (je pense que c’est parce qu’il s’agit surtout […]

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